« Ils mettent leur vie entre parenthèses »… Une caravane sillonne la France pour aider les aidants

«On est venu vous saluer car on sait combien votre action est importante et la prise de conscience insuffisante sur les aidants », interpelle Sergio Salmeron. Le chef du service de pneumologie de l’hôpital Saint Joseph (14e arrondissement de Paris) s’est rendu porte 11, où une drôle de caravane a pris place ce lundi matin, entre les ambulances et le jardin.

Quelques madeleines, des tasses de café, des affiches colorées et des tables au soleil attirent certains soignants, curieux. La caravane « Tous aidants »​, qui a commencé son quatrième tour de France début juin, fait halte jusqu’à mercredi dans cet hôpital avant de rejoindre la place du marché d’Ermont (Val-d’Oise).

Sensibiliser soignants et familles de patients

Marie et Marine, deux infirmières en oncologie thoracique, montent dans la caravane, arrangée comme un salon cosy, où les visiteurs peuvent avoir des bonbons et des brochures, mais surtout des conseils avisés d’assistantes sociales. « C’est vraiment utile, assure Marie. Les proches de nos patients atteints d’un cancer du poumon s’abandonnent et mettent leur vie entre parenthèses, c’est compréhensible, mais c’est aussi nécessaire de passer le relais. Or, ils n’osent pas demander d’aide. »

Quelques minutes plus tard, une aidante vient prendre des renseignements. Laurence, 58 ans, s’occupe de son père, qui souffre d’un cancer cutané au niveau de la cheville et risque l’amputation. « Je travaille à mi-temps, heureusement… Mais il m’appelle cinq fois par jour pour des choses insignifiantes. C’est un mi-temps-plein-temps ! Je suis tellement stressée et épuisée… » « C’est compliqué ? », l’encourage Chantal, assistante sociale. « Oui, surtout administrativement, ça prend un temps infini ».

Et Laurence d’énumérer ses démarches pour obtenir l’allocation personnalisée d’autonomie (APA), l’aide d’une infirmière… « J’en ai marre d’être une balle de ping-pong qu’on renvoie d’une administration à une autre. Et avec le Covid-19, une démarche qui prend normalement huit jours atteint un mois et demi. » « Vous savez que vous avez droit à un congé proche aidant, rémunéré ? » « Non, je n’en savais rien », répond Laurence. « Il peut aller jusqu’à trois mois et votre employeur ne peut vous le refuser, mais va demander des justificatifs. »

Quatrième tournée avec 21 haltes

Depuis 2018, l’association La Compagnie des aidants, grâce au soutien de nombreux partenaires, sillonne la France en caravane pour épauler des personnes comme Laurence : les proches de personnes handicapées, dépendantes ou malades. « Tout a commencé en 2017, avec un hackathon, retrace Claudie Kulak, sa fondatrice. J’ai proposé cette idée car je pense qu’il faut aller au-devant des aidants. Beaucoup s’ignorent. Du coup, on a monté une expérience en mettant cette caravane au milieu du parvis de La Défense. Carton plein, 700 personnes sont venues en trois jours. »

Peu à peu, c’est un véritable Tour de France qui s’est organisé. Avec dix étapes en 2019. « 2020, ça a été la grosse angoisse avec la pandémie, admet-elle. Et contre toute attente, on a réussi à faire dix-sept étapes. J’ai dû me battre dans certains endroits. Et on a décalé le tour pour le réaliser entre septembre et novembre. Le dernier jour, c’était l’annonce du deuxième confinement ! Il faut croire que les projets positifs ont la chance de leur côté… »

L’objectif est triple : évidemment, répondre aux interrogations de tous les proches aidants et leur proposer des solutions. « Mais on souhaite également occuper l’espace public pour qu’on parle de ce sujet », poursuit Claudie. On compte en effet 11 millions d’aidants en France, mais les aides restent méconnues et les interlocuteurs multiples. « Nous pouvons tous être aidant et bien sûr aidé », insiste-t-elle. Enfin, troisième but : la caravane invite des structures locales pour présenter leurs solutions. « Les aidants ont besoin de connaître l’écosystème du lieu où la personne aidée réside, souligne-t-elle. Et je suis impressionnée par le nombre d’expériences innovantes que je découvre grâce à la caravane. »

« Je me considérais comme sa fille aimante, pas son aidante. »

Ce lundi matin, Margot, psychologue pour une plateforme d’accompagnement et de répit pour les aidants de personnes âgées, tient justement une permanence. « Venir à l’hôpital, c’est stratégique, car les aidants s’occupent tellement de leurs proches qu’ils ont très peu de temps pour s’occuper d’eux-mêmes. Donc ils ont du mal à faire la démarche d’aller vers les structures adaptées. » « Beaucoup nous disent qu’il faudrait davantage de coordination entre les acteurs », assure Claudie.

C’est pourquoi l’équipe a repris son volant en 2021 pour sa tournée nationale dans 21 villes. Mais revenir à Saint Joseph, en particulier, cela remue Claudie. « C’est là que mon père a été suivi pendant sept ans pour sa maladie d’Alzheimer. Je sais combien c’est dur d’accompagner un proche. Je me considérais comme sa fille aimante, pas son aidante. » Voilà pourquoi elle s’est intéressée à ce pan du système de santé qui commence seulement à émerger. Avec des entreprises qui se positionnent sur ce créneau, mais aussi le récent congé indemnisé et la loi Grand âge et autonomie, promise pour la rentrée par Olivier Véran et attendu depuis 2019.

Et il y a urgence. On l’a vu avec la crise sanitaire, qui a mis à contribution de façon décuplée ces aidants. Car le Covid-19 a énormément mobilisé les soignants dans les hôpitaux, réquisitionné des lits, mis en arrêt maladie de nombreux professionnels travaillant en Ehpad ou dans les structures accueillant des personnes handicapées. Et, par ricochet, a exigé une disponibilité énorme de la part de ces aidants. Ainsi, pendant la crise, plus de la moitié d’entre eux ont dû effectuer des actes habituellement pratiqués par des professionnels de santé et des aides à domicile, rapporte La compagnie des aidants.

« En 2020, moins de familles demandaient un hébergement temporaire en Ehpad, souligne Margot. Ces établissements étaient très associés aux contaminations, aux décès et au manque de droit de visite. » Pour Claudie, tout de même, cette pandémie aura permis une prise de conscience : « Sans les aidants, notre système de santé n’aurait pas aussi bien fonctionné. Big up à eux. »