Endométriose : « Toutes les douleurs pendant les règles ne sont pas de l’endométriose », explique la présidente d’EndoFrance

Entre la guerre en Ukraine et le rebond du Covid-19, il y a peu d’espace pour parler d’autres sujets d’actualité. Mais mars, c’est aussi le mois de sensibilisation à l’ endométriose. Depuis quelques années, grâce notamment à la mobilisation des patientes, des associations et de certaines personnalités, ce mot s’est imposé dans les médias et les esprits. Mais il reste du travail, notamment sur la question du diagnostic. Or, cette maladie touche une femme sur dix en France.

Yasmine Candau, la présidente de l’association EndoFrance, agit depuis dix ans pour que les patientes et les soignants soient informés sur cette maladie longtemps méconnue. Elle a répondu cette semaine, à travers un Instalive, à nos questions et à celles de nos internautes.

Quel est votre parcours ?

J’ai été diagnostiquée après sept ans d’errance médicale, à une époque où on ne connaissait pas bien l’endométriose. A chaque fois que j’avais un kyste, on opérait. Chose qu’on ne ferait plus aujourd’hui ! J’ai quand même eu le bonheur d’avoir deux grossesses, malgré une endométriose assez sévère.

Elise : « Comment apparaît une endométriose ? »

Dans 70 % des cas, le symptôme principal est une douleur pendant les règles qui cloue sur place, qui conduit à l’absentéisme scolaire ou professionnel. Mais il existe 20 à 30 % des formes d’endométrioses asymptomatiques, qu’on découvre souvent au moment d’un bilan de fertilité, quand un couple décide d’avoir un enfant. L’infertilité, c’est à la fois un symptôme et une conséquence.

Quelles sont les causes de cette maladie ?

Aujourd’hui, la communauté scientifique l’ignore. On interroge la cause environnementale, les perturbateurs endocriniens. S’il n’y a pas de facteur héréditaire à 100 %, une mère qui a de l’endométriose a cinq fois plus de risques que sa fille en souffre.

Elise : « Est-ce qu’il existe différentes formes ? »

Oui. On a l’endométriose superficielle, qui ne veut pas dire qu’elle n’est pas importante ou douloureuse. Mais qu’elle reste en surface du péritoine, qui entoure les organes dans le ventre. L’endométriome, c’est le kyste d’endométriose sur les ovaires, d’un seul ou des deux côtés. Et il y a l’endométriose profonde : cela veut dire que les lésions infiltrent les organes de plus de 5 mm, des nodules peuvent transpercer le diaphragme, la vessie…

Elles peuvent aller partout ?

Effectivement. On ne sait pas encore par quel mécanisme. A chaque fois qu’on a nos règles, ces lésions se mettent à saigner. Et c’est ça qui, cycle après cycle, va créer des kystes, des nodules, des adhérences, un climat inflammatoire qui provoque des troubles digestifs, des douleurs pendant les douleurs rapports sexuels… C’est une maladie qui touche à l’intime. D’où parfois la difficulté d’en parler.

Axelle : « On parle souvent d’endométriose, mais pas beaucoup de l’adénomyose. »

C’est une autre forme de cette maladie : les lésions restent dans le muscle utérin. On peut avoir les deux : endométriose et adénomyose.

Sabrina : « Y a-t-il une différence entre règles douloureuses et endométriose ? »

Toutes les douleurs pendant les règles ne sont pas de l’endométriose. Il y a d’autres pathologies qui ont des symptômes semblables : le syndrome des ovaires polykystiques​ et la congestion pelvienne. Quand faut-il consulter ? Si vous avez mal pendant vos règles, mais qu’avec un simple paracétamol, ça passe, il n’y a pas d’inquiétude à avoir. Si la douleur résiste et que ça revient chaque mois, de plus en plus fort en intensité et en durée, là il faut s’inquiéter.

Où en est-on des traitements ?

Il n’y a pas de traitement curatif, mais on sait soulager la douleur et éviter la prolifération de la maladie. Ce que recommande la Haute autorité de santé, c’est de stopper les règles. Ça peut à terme arrêter le développement de la maladie et soulager les douleurs. Mais ça ne suffit pas forcément. Tous les médecins disent que la prise en charge est multimodale. Cela veut dire qu’il y a un peu de médicaments – hormonaux pour stopper ses règles ou antalgiques pour soulager les douleurs. Mais ils recommandent aussi de se tourner vers des médecines complémentaires : sophrologie, hypnose, autohypnose, ostéopathie… Cela marche tellement bien chez certaines patientes que cela leur évite le recours aux opiacés.

Lucie : « Quelles sont les conditions pour faire une demande d’« affection de longue durée » (ALD) ? »

L’endométriose n’est pas inscrite dans la liste des pathologies qui ouvre droit à une prise en charge à 100 %. Mais toute personne qui présente certains critères peut faire une demande d’ALD 31. Il faut avoir un traitement au long cours [plus de six mois], une maladie qui a des conséquences sur la vie quotidienne et une prise en charge multiple. Aujourd’hui, il faut remplir un dossier avec son médecin traitant : les traitements, les examens, des chirurgies passées ou à venir… D’après les derniers chiffres du ministère, 7.000 personnes obtiennent chaque année l’ALD 31. Ce qu’on a montré au ministère, c’est qu’il y avait des inégalités dans l’obtention de cette ALD.

Est-ce que sur la formation des médecins, vous avez l’impression que ça bouge ?

EndoFrance existe depuis 2001. A partir de 2005, on a eu des rendez-vous avec le ministère tous les ans pour leur demander trois choses. Des campagnes d’information, l’adaptation de la formation médicale et la mise en place de centres experts sur l’endométriose. Il aura fallu attendre quinze ans, puisque le décret annonçant l’intégration de l’endométriose dans la formation des médecins a été publié en septembre 2020. Il va encore falloir attendre quelques années pour que ceux-là sortent de la fac. La formation professionnelle continue est indispensable pour éviter les erreurs dans la prise en charge. On a encore beaucoup de femmes qui arrivent à l’association avec une mauvaise qualité de vie parce qu’un médecin a cru qu’il pouvait opérer l’endométriose, or on sait que ce sont des mains expertes qui doivent le faire.

Cela fait justement partie de la stratégie nationale lancée par Emmanuel Macron en janvier 2022. Est-elle à la hauteur des attentes des associations et des patientes ?

On peut toujours dire qu’on n’a pas été entendue. Sauf qu’on part de rien. Cela fait dix ans que j’œuvre pour qu’au plus haut niveau de l’État, on parle d’endométriose. Je ne peux qu’être satisfaite. A l’association, on a reçu des messages de femmes disant : « il légitime ma maladie », « maintenant, ma famille me croit parce que le président en a parlé ».

La stratégie prévoit 25 à 30 millions d’euros pour la recherche. C’est énorme. Il a parlé de la mise en place de filières de soin sur tout le territoire. Ce qui va permettre d’éviter l’errance médicale et les inégalités de l’accès aux soins. Et il a parlé de la formation des médecins en formation initiale et continue.

Quelles sont pour vous les grandes priorités pour mieux lutter contre cette maladie ?

Faire de la prévention auprès des jeunes. J’ai notamment publié en février le livre L’endométriose de Clara, en format BD, basé sur des témoignages réels.